“不止于肤，稳银可期”银屑病患者科普教育项目广州站启动

10月23日,在2026世界银屑病日前夕,由北京康盟慈善基金会发起,诺华中国、高德美公益支持的“不止于肤,稳银可期”银屑病患者科普教育项目广州站活动,在广州市皮肤病医院黄埔院区12楼会议室成功举办。本次活动以“我和银屑病同行的那些年”为主题,邀请广州市皮肤病医院副院长张三泉、银屑病专病主诊教授罗权主任、特需门诊李薇主任三位专家,与五十余名银屑病患者及家属汇聚一堂,围绕银屑病共病管理与规范治疗展开交流,助力患者走向长期稳定管理。

银屑病是一种需要长期管理的慢性免疫性疾病,患者面对的不只是皮损,还有共病、心理和生活质量等多重挑战。基于患者的未尽之需,“不止于肤,稳银可期”银屑病患者科普教育项目应运而生,以全国五地为锚点,通过线下科普课程、患者故事征集、医患共同决策工具、媒体倡议和专家科普视频资源库等形式,提升公众对银屑病及其共病的科学认知。

广州市皮肤病医院副院长张三泉表示:“随着治疗手段的进步,银屑病的治疗目标也在升级:从过去以‘清除皮损’为主,转向在皮损清除的基础上追求长期、稳定的疾病控制。‘长期稳定’正成为新的治疗目标。因此,患者需要认识到,一次皮损好转并不等于疾病已经长期稳定,短期症状改善不能替代长期规范管理。‘不止于肤,稳银可期’项目搭建了公益组织、临床医生、患者、爱心企业共同参与的全病程患者管理交流平台,关注患者真实诊疗痛点,促进医患及社会多方平等对话,有助于把‘规范治疗、少走弯路’的理念传递给患者和家庭。”

广州市皮肤病医院副院长张三泉发言

关注“不止于肤”,重视银屑病共病负担

今年国际银屑病联盟(IFPA)将世界银屑病日的主题定为“Look Beyond My Skin(看见皮肤之外的我)”,呼吁公众看见皮损之外的完整个体,关注整体健康与长期生活质量。银屑病是一种由免疫异常介导的慢性、复发性、系统性炎症性疾病。我国约有845万银屑病患者,疾病对患者的影响“不止于肤”。研究显示,相当比例的患者合并至少一种共病;国外研究报道,约有三成患者可能合并银屑病关节炎。早期识别关节症状并及时就医评估,有助于降低关节损害风险。

广州市皮肤病医院银屑病专病主诊教授罗权表示:“银屑病不只是皮肤表面的炎症,更是一种系统性炎症性疾病,炎症可随血液循环累及关节、血管、代谢等多个系统。因此,银屑病管理不能只盯着皮损。规范治疗既要控制皮肤症状,也要把关节、代谢等共病筛查和长期随访纳入管理。患者如果出现关节肿痛、晨僵等信号,应主动告诉皮肤科医生,必要时进行多学科评估。”

广州市皮肤病医院银屑病专病主诊教授罗权发言

规范治疗助力长期稳定,“稳银”并非遥不可及

近年来,以IL-17A抑制剂等为代表的生物制剂、小分子靶向药物在内的多种创新治疗手段不断涌现,越来越多患者有机会实现皮损明显改善甚至基本清除,治疗目标也在不断提高,帮助患者回归正常生活。

然而,临床中部分患者存在两类常见误区:一是把皮损消退等同于疾病痊愈,症状缓解后即自行停药;二是把病情短期波动误判为治疗失败,一有波动就急于换药。事实上,感染、精神压力、生活作息变化等多种因素都可能诱发病情波动,并不等同于治疗方案失效。这些做法容易使患者陷入“治疗—缓解—复发—再治疗”的循环,影响病情长期稳定。

广州市皮肤病医院主任医师李薇表示:“无论随意停药还是频繁换药,都会打断来之不易的稳定。不规范停药次数越多,复发风险越高,也可能影响再次治疗时的药物应答 。患者如遇到病情波动,应及时就医评估,不要自行减药、停药或换药。银屑病需要长期规范管理,治疗疗程和是否调整用药应由医生根据病情评估决定,皮损稳定后也不宜自行停药。持续规范治疗和定期随访,有助于实现长期稳定。”

广州市皮肤病医院主任医师李薇发言

促进医患交流,助力患者走出迷茫

当前,银屑病患者对规范治疗和长期管理的认知仍较为有限。活动提问环节,不少患者提到自己曾因皮损好转自行停药,或一出现波动就急于换药。在随后的圆桌讨论中,专家与患者代表围绕这些真实困惑展开交流,既回应了“病情波动时怎么办”“疾病长期管理如何随访”等具体问题,也让皮肤科医生更直接地了解患者“痛点”,现场答疑解惑。

患者代表大圣(化名)的经历,正是这些困惑的缩影。少年时皮损曾被当作普通皮癣,高中才确诊,各种偏方都尝试过,高三时皮损蔓延至面背部,一度十分自卑。高考后系统治疗让病情稳定,大学四年未复发;后来因为对规范治疗认识不足,病情反复;在医生指导下系统治疗后,皮疹明显消退,但因为生育计划中断治疗后又出现复发。这让她明白,皮损好转不等于疾病稳定,规范治疗和随访不能因一时好转而中断。需要特别提醒的是,备孕、妊娠和哺乳期的治疗方案须由医生评估后决定。

她的经历并非个例。本次活动将科普场景设在广州市皮肤病医院黄埔院区12楼会议室,推动规范治疗理念向患者日常延伸。与会专家指出,患者确诊后“试错多、停药早、换药频”的现象,与规范治疗信息可及性不足、随访体系不完善有关。把规范治疗要点转化为患者可记住、可执行的行动建议,需要医生和患者共同参与。

初心不改,笃行致远。广州站活动之后,项目还将陆续走进北京、苏州、成都、合肥等城市,继续开展面向银屑病患者的科普教育巡讲活动,把规范治疗的理念和可执行的行动建议带到更多患者身边。

相信在北京康盟慈善基金会等公益组织及诺华中国、高德美等爱心企业的多方携手支持下,通过多元化、持续性的疾病科普与患者赋能,将不断帮助患者提升疾病认知和自我管理意识,让稳“银”未来真正可期。

声明:

本活动由北京康盟慈善基金会发起,诺华中国、高德美提供公益支持。

本文仅作疾病科普,不替代专业诊疗建议。具体治疗方案请咨询皮肤科医生,遵医嘱规范治疗。