于金明院士：就医导航书，《与你同行——局限期小细胞肺癌百问百答》正式发布

对局限期小细胞肺癌患者而言,确诊之后的每一步都至关重要。这类疾病治疗节奏快、决策窗口短,但不少患者与家属在亟需获取疾病信息的阶段,却常常陷入信息迷茫:不知道该从何处获取可靠内容,也难以辨别信息真伪。近日,一部凝聚了全国 40 位肺癌专家临床智慧的科普手册《与你同行 —— 局限期小细胞肺癌百问百答》正式发布。这是国内首部站在患者全病程的视角,系统梳理局限期小细胞肺癌诊疗与康复相关知识的手册,旨在将专业医学知识转化为患者和家属真正看得懂、用得上的信息。

发布会后,丁香园创始人李天天先生邀请中国工程院院士、山东第一医科大学附属肿瘤医院院长于金明院士,围绕这本手册的创作初衷、内容特点,以及其在改善医患沟通、促进规范治疗等方面的价值展开交流,并结合局限期小细胞肺癌当前及未来的治疗发展进行了深入探讨,希望为广大患者带来切实帮助。

填补信息真空:一本陪伴患者抗癌全程的「就医导航书」

局限期小细胞肺癌进展较快,治疗也具有一定复杂性,其发生还与吸烟等因素密切相关。但长期以来,国内始终缺少专门面向这类患者、系统且易懂的科普资料。

对此,于金明院士坦言,小细胞肺癌属于恶性程度最高、进展最快的肺癌类型之一。很多患者刚确诊时,并不了解疾病本身、后续治疗流程以及预后情况,身处这样的信息真空之中,很容易被强烈的恐慌与无助裹挟。而局限期恰恰是开展根治性治疗的关键窗口期,时间十分宝贵,确诊后患者需要和医生尽快敲定治疗方案,如果对疾病认知不足,一味迟疑观望,就有可能错失最佳治疗时机。

编写这部手册的核心初衷,正是为患者提供一本从确诊第一天就能用得上的「导航书」,帮助大家快速搭建起对疾病的整体认知,看清后续将要面对哪些问题、理清需要做好哪些准备,更加理性、从容地应对疾病。

以患者就医旅程为线索:手册兼顾专业性与可读性

谈及手册的内容架构与编写思路,于金明院士分享,手册没有站在医生的视角单向输出知识,而是顺着患者真实就医过程来编排。全篇分为五大章节,按照认识疾病、检查诊断、治疗方案、免疫探索到康复管理的就医全程进行排布,环环相扣,患者处在哪个治疗阶段,就可以对应翻阅相关章节。

手册中收录的 100 个问题,全部提炼自临床中患者反复提出的疑惑,小到局限期是否属于早期,大到放疗会带来哪些影响,每一个问题的背后,都是患者实实在在的顾虑。手册立足患者视角,解答大家真正关心的问题,在保证医学专业度的同时,用通俗的语言拆解复杂医学内容,即便没有医学基础,患者和家属也能够读懂并参考。于金明院士表示,如果患者能够提前了解一些基础疾病知识再就诊,就能更充分地利用宝贵的问诊时间,让有限的时间发挥更大的价值。

图 1. 于金明院士(右)与李天天先生(左)合影

医患共同的知识框架:从信息不对称到心中有数

结合自身过往从医经历,李天天先生有感而发,门诊留给每位患者的问诊时间十分有限,如何让患者在短时间内尽可能获取有效的疾病信息,是临床工作中绕不开的现实难题,而医患沟通又是整个诊疗过程中一个容易被忽视的环节。这本科普手册除了能够为患者答疑解惑,在改善医患沟通、提升沟通效率方面同样能够发挥作用。

于金明院士指出,患者既要扛住疾病带来的身体痛苦,还要背负参与治疗决策带来的心理压力。当医患之间存在信息不对称时,每一次治疗选择都会变得格外沉重。患者渴求的不只是一套具体治疗方案,更需要明确的治疗方向,获得内心的安全感。而一本好的科普手册,恰好可以成为弥合认知差距的桥梁,帮助医患搭建起统一的知识认知基础,消解专业术语筑起的理解壁垒。医生不必反复拆解基础概念,便能把问诊时间聚焦在每位患者个体化的实际需求上。

手册中梳理的治疗不良反应应对、康复管理等内容,也可以帮助患者提前建立合理预期,分清哪些属于治疗过程中可能出现的常见反应,哪些情况需要及时告知医护人员。当患者对疾病和治疗做到「心中有数」,便能够减少因未知而产生的恐惧,以更加平稳、积极的状态配合整个治疗过程。

李天天先生对此也十分认同。他表示,这本手册不仅是一本疾病的「导航手册」,也可以看作一本疾病的「说明书」。患者在就诊前先对疾病有所了解,能够在一定程度上减少对未知的恐惧。正如他所说,「只有了解的东西,我们才不会惧怕它」,越是未知,往往越容易带来不确定感,而这也正是这本手册希望为患者带来的帮助。

治疗不断突破:从化疗到免疫,奔赴长期生存

在谈到局限期小细胞肺癌治疗的发展时,李天天先生也回忆,20 多年前自己从医时,临床能够选择的治疗药物还十分有限。发展至今,尽管局限期小细胞肺癌的治疗仍存在不少挑战和难点,但从最初的化疗,到放化疗联合,再到免疫治疗的加入,医生可选择的治疗方案越来越多,治疗效果也在不断改善。

于金明院士进一步回顾了局限期小细胞肺癌治疗模式在过去数十年间的发展变化。从单纯化疗,到同步放化疗,再到免疫巩固治疗的加入,该疾病的治疗经历了多次跨越,目前已经进入「放化疗 + 免疫」的新阶段。随着治疗模式不断发展,患者的生存期得到显著延长,越来越多患者有机会实现长期生存,甚至临床治愈。发表于《新英格兰医学杂志》的 ADRIATIC 研究便是其中的代表之一,印证了该领域取得的重要突破。

站在当下看向未来,面向后续的研究方向,于金明院士提出,要更精准筛选免疫治疗优势人群,分辨哪些患者可以从免疫巩固治疗中收获最大获益;持续打磨放疗的剂量分割与靶区勾画,在提升疗效的同时降低对正常组织的损伤;同时积极探寻克服耐药的新手段,为复发患者解锁更多治疗选择。随着新药、新疗法的不断涌现,立足现有标准治疗去整合创新方案,进一步提高治愈率,同时守护好患者的生活质量与长期健康,是后续小细胞肺癌领域临床研究与实践需要持续深耕的重点。

结 语

面对局限期小细胞肺癌,留给患者的治疗窗口期十分宝贵,患者不仅需要一套可行的治疗方案,更需要清晰的方向,拥有从容对抗疾病的底气。《与你同行 —— 局限期小细胞肺癌百问百答》将 40 位专家的临床经验,转化为患者可读可用的参考资料。

正如于金明院士所强调的,患者掌握基础疾病知识再就诊,可以最大化利用有限的问诊时间;而优质的科普读物,能够搭建医患共同认知基础,把恐惧转化为理解,把迟疑转化为行动。规范化诊疗搭配面向患者的科普教育,才能推动局限期小细胞肺癌患者实现长期生存乃至临床治愈,让这份期待一步步落地。也希望有更多人能够关注这本科普手册,为患者和家属带去实实在在的帮助。

访谈最后,李天天先生将手册封底的一句话送给大家:「疾病会带来挑战,但你始终拥有勇往直前的力量。愿这本手册成为你前行路上的一点光芒。」这或许也是这本手册希望带给每一位患者和家属的意义 —— 不仅帮助大家读懂疾病、了解治疗,也希望在面对未知时少一些迷茫,多一些从容与力量。

图 2.《与你同行 —— 局限期小细胞肺癌百问百答》科普手册

专家简介

于金明 院士

山东第一医科大学附属肿瘤医院院长

中国工程院院士、医学博士、博士生导师

中共十七大党代表、全国劳动模范

全国第十、十二、十三、十四届人大代表

山东第一医科大学(省医科院)名誉校(院)长

中国临床肿瘤学会理事长

中华医学会放射肿瘤治疗学分会名誉主任委员

山东省抗癌协会理事长

山东省临床肿瘤学会理事长

山东省医院协会名誉会长

山东省医学会肿瘤学分会主任委员

山东院士专家联合会会长

山东省高层次人才促进会会长

中华肿瘤防治杂志等多家杂志主编或副主编

李天天 先生

丁香园创始人、董事长

联合国全球契约组织“一带一路行动平台”健康专家组成员

世界卫生组织(WHO)西太平洋地区数字健康与医疗顾问

丁香园是中国最大、最活跃的专业医生社区,始建于2000年

拥有临床医学本科和肿瘤免疫学硕士学位,为了丁香园的创业梦想而放弃博士学位

海军军医大学、哈尔滨医科大学、上海交通大学客座教授

兼任浙江省健康服务业促进会副会长、黑龙江省健康产业协会副会长等职务