大咖共话：看见症状，听见需求，打破隐形负担，愈见患者新生 |914世界AD日

引言

特应性皮炎(AD)是一种慢性、复发性炎症性皮肤病^[1],以反复发作的皮肤损害以及瘙痒为主要临床表现。然而,对于 AD 患者而言,疾病的影响往往并不止于皮肤损害和瘙痒——夜间瘙痒严重影响睡眠质量,导致白天精力不足;可见部位的皮损让人不敢抬头,害怕异样的目光,甚至因此遭受歧视与孤立^[2]……这些如影随形的困扰,构成了AD患者沉重的「隐形负担」。

然而,这些负担往往难以被诉说。临床研究中,超过 60% 的 AD 患者存在睡眠障碍^[3],超过 30% 的患者存在焦虑、抑郁^[3],因疾病产生自我隔离和社交退缩的患者超过 40%^[4]。但在丁香园平台的调研数据中,仅有 34.5% 的患者明确表达自己的睡眠困扰;仅 8.4% 的患者主动提及心理倦怠与社交退缩*。

如果患者不说,医生就无计可施吗?答案是否定的——9月14 日,第 9 个世界 AD 日以「打破隐形负担(Break The Invisible Burden)」为主题,呼吁全世界关注 AD「隐形负担」,并对其进行针对性干预。基于此,丁香园皮肤时间特邀上海交通大学医学院附属新华医院姚志荣教授、复旦大学附属华山医院顾超颖教授、广州市皮肤病医院田歆教授展开对谈,由浙江省人民医院徐丹枫医师主持,围绕「看见、听见、愈见」三个层面,探讨AD诊疗理念的进阶与患者获益的回归。

徐丹枫医师:从「看见皮损」到「看见疾病」:近年来,随着AD诊疗理念和循证证据不断发展,我们对AD的认识发生了哪些重要变化?

姚志荣教授:

AD 是一种慢性、复发性炎症性皮肤病,会影响多个系统,并伴随多种共病。但这些疾病的本质仍然是免疫炎症^[1]。

过去,由于对疾病认知的不成熟,一些不典型或症状轻微的 AD 常被诊断为「湿疹」,导致我国AD诊断率偏低。近十多年,经过中国专家的共同努力,我们对AD进行了机制探索和临床表现的归纳总结,提出了中国自己的诊断标准。总体来看,特应性皮炎具有剧烈瘙痒等症状,同时可表现为典型和非典型皮损。鉴于我国相当一部分特应性皮炎患者处于不典型状态^[4],我们的本土化标准特别强调非典型特应性皮炎如果同时伴有干皮症^[1]时也可以诊断为 AD。中国本土化的 AD 诊断标准,如姚氏中国儿童特应性皮炎诊断标准,针对我国患者的临床特征进行了优化。该标准将 AD 诊断要点凝练为瘙痒、典型或非典型皮损伴发干皮症,以及慢性或慢性复发性病程,三项同时具备即可支持诊断;同时,其诊断效能也已在中国成人及老年 AD 人群中得到进一步验证。相较于 Hanifin-Rajka 诊断标准以及英国 Williams 诊断标准,姚氏标准更加简便、客观、无创、易掌握,有助于弥补传统国际标准在本土人群中敏感性不足的局限性^「1]。

根据目前患病率的推测,中国婴幼儿特应性皮炎患病率较高,0~1岁约为30.48%^[1],1~7岁约为12.94%,成年期横断面数据约为 2.5%^[5]。据此患病率估算,中国大约有7000万 AD 患者,这是一个非常庞大的群体。AD 对患者的心理、健康和社交造成了多方面影响,而消除影响的重点,依然是炎症干预。

田歆教授:

当对疾病的认识发生转化,临床评估和治疗理念也随之改变,主要体现在三个方面。

一是对发病机制认识更深。AD并非仅由TH2型炎症驱动,TH1、TH17、TH22等多条通路也参与其中^[6]。这种复杂的 免疫网络造就了AD的高度异质性。因此,AD管理正从标准化诊疗走向精准化、个体化诊疗,需结合患者的临床表型、疾病负担和治疗需求,制定更整体的治疗策略。

二是疾病严重度评估更规范。过去的 AD 诊断与评估,多依赖医生主观经验,如今可通过标准化量表多维度评估:湿疹面积及严重程度指数(EASI)评分可用于评估皮损严重程度,瘙痒峰值数字评分量表(PP-NRS)可用于评估瘙痒程度,皮肤病生活质量指数(DLQI)可作为反映疾病对生活的影响的量化工具,这些工具能够更科学、全面地评估患者的疾病活动度和炎症程度,也为后续治疗方案选择提供依据**。

三是系统治疗启动时机的重塑。研究显示,约 30% 的中重度AD患者本应接受系统治疗却未能及时启动^[7]。近期中国PADDLE项目提出的「1+1」启动模型,也帮助临床医生更方便地判断时机^[8]。对中重度患者而言,不应等到疾病无法控制再治——尽早控制疾病、压缩患病时长,对生活质量的提升、后续减药和整个治疗周期管理都有帮助**。

顾超颖教授:

整体来看,AD治疗理念经历了三个重要升级。

第一个升级,是从急性发作时的对症治疗,进展到慢性病程的全程管理。AD本质上是慢性复发性炎症性疾病,治疗目标不应止于短期皮损消退——今天压下去的红斑,下个月可能复发。对于中重度患者,1～3 个月内的短期目标是尽快缓解症状、稳定病情;6～12 个月内的长期目标是持续控制症状、减少或预防复发,实现规范化全病程管理^[9]。

第二个升级,是治疗目标的持续提升。随着创新靶向药物不断出现,AD 治疗目标也不断变迁,当前,最小疾病活动度(MDA)和极低疾病活动度(VLDA)已成为新的治疗目标^[10]。这反映出管理理念从「改善症状」走向「长期控制」,从「疾病达标」走向「患者获益」——除了皮损清除和瘙痒缓解,还要帮助患者恢复睡眠、改善生活质量、恢复社会功能。

第三个升级,是从医生主导逐渐转向医患共同决策。系统治疗启动时机前移体现的是「更早干预」,医患共同决策体现的是「更精准干预」。我们需要更充分地倾听患者真实需求,共同设定阶段性治疗目标,并通过持续随访、动态评估及时调整策略**。

在AD诊疗中,我们要记住:皮损是有形的,但负担往往藏在冰山之下。只有看见这些隐形负担,才能真正听见患者未能说出口的真实需求。

徐丹枫医师:从「听见负担」到「满足需求」,临床医生应如何洞察那些未被患者说出口的「隐形负担」,回应 AD 患者的治疗需求?

田歆教授:

临床上,我最常关注到的隐形负担有三类**。

第一类,「让我睡个好觉」。很多患者说:「医生,我不管皮损了,你让我好好睡一觉就行。」夜间瘙痒不仅是睡眠剥夺,还会影响第二天的精神状态、工作和学习——成年人熬几个夜都会烦躁,何况青春期患者。因此,快速止痒是AD治疗的首要目标之一,从机制上看,靶向 AD 关键炎症通路的新型药物(如高选择性JAK1抑制剂),有望实现瘙痒的快速显著缓解^[11]。

第二类,「脸没法见人」。患者最焦虑的往往不是皮损面积,而是皮损的部位**。头面部AD机制非常复杂,不单是TH2型炎症,TH17、TH22多通路及菌群、皮脂腺分泌异常均参与其中。对于有此类困扰的患者,往往需要在处方药物时选择能够快速改善可见部位皮损的治疗药物**。例如,在处方高选择性 JAK 抑制剂时,我会明确告诉患者,这类药物有望在一个月之内,在控制瘙痒的同时,显著缓解可见部位的皮损**,让患者对疗效有一个直观的预期。

第三类,反复发作带来的心理消耗。很多患者来到诊室时,说自己反复发作,已经「麻木」了,这背后其实是心力的巨大消耗。我常告诉患者:反复是必然存在的,我们需要直面疾病的特性、有合理的预期,同时看到希望,这对整体治疗非常重要**。

还有一个容易被忽视的群体是青少年。我们在门诊经常看到,青少年患者往往「坐在那里沉默不语」——他们既不愿跟医生交流,也不愿跟家属交流,最多说「我睡不好」「我不想让别人看到皮损」,背后其实是长期失眠和社交回避。而且往往家长比孩子更焦虑,这种焦虑会传递给孩子,加重其自卑;有些孩子甚至隐瞒真实病情——家长带他来,他说「没事」,只有让家长先出去单独交流,他才肯说出真实情况。这需要医生主动洞察,分别与患者和家属沟通。

顾超颖教授:

我结合门诊中两个真实病例,谈谈这些负担如何呈现,以及我们该如何回应。

第一例是陷入「激素困境」的老年患者。患者因传统药物效果不佳,长期使用系统性激素维持,且一旦减停激素,病情就出现波动。在一次外伤骨折后,患者陷入两难境地——用激素,骨脆性增加;不用激素,病情反复。这位患者首先接受了生物制剂治疗,但在16周后出现免疫漂移,随后转换为高选择性 JAK1 抑制剂。规律治疗 6 个月,患者皮损逐步清除、瘙痒控制良好,逐步减量后以每天 25mg 的极低剂量维持病情稳定,复诊时,患者对治疗效果非常满意,还给我们科室送了一面锦旗。

第二例是被特殊部位皮损困住的外企高管。患者就诊时,躯干四肢皮疹并不严重,但面部皮损对他的生活、工作影响巨大。因此,患者的治疗诉求非常明确,不是「差不多就行」,而是希望自己的外表看上去跟正常人一样。经过共同决策启动高选择性 JAK1 抑制剂后,患者面部皮疹几乎完全清除,复诊时患者的精神面貌也发生了很大改变:不再回避眼神接触,不再害怕会议室的灯光和温度变化,可以从容锻炼、外出旅游。从不敢见人到重获自信,这位患者不仅实现了皮损改善,更实现了生活质量和心理状态的全面回归。

这两个病例给我的最大体会是:AD 管理没有一刀切的标准答案。第一位患者需要的是「安全」——帮他摆脱激素的长期伤害;第二位需要的是「精准」——快速清除特殊部位皮损,回归正常社交和工作。医生要做的,是把患者的疾病负担、生活节奏、心理接受度综合考量,进行系统性匹配,并在治疗中规范评估、动态调整。当患者带着不同的隐形负担走进诊室,我们不仅要看到皮损,更要倾听他真正要的是什么。

姚志荣教授:

结合病例和经验,我希望简单补充三个观点:

第一,创新药物正在深刻改写AD的治疗格局。在生物制剂和JAK抑制剂出现之前,有超过一半的患者会使用系统激素**;而有了这些创新药物之后,系统激素的使用率下降到了个位数。可以说,生物制剂和JAK抑制剂最主要的意义,正是替代了过去那些高风险的系统性治疗,让患者有了更安全的系统性治疗选择。

第二,规范与个体化并不矛盾。诊疗既要依据现有指南和医疗常规,也要回应患者的个体化诉求——典型病例与非典型病例,共同构成了临床决策的两面,这是刚刚顾教授分享的两个病例给出的共同答案。

第三,阶梯治疗的原则不能丢。AD治疗需根据疾病严重程度、受累部位、既往治疗反应及患者需求,采用分级、个体化的管理策略。外用治疗仍是基础治疗的重要组成部分;对于特殊部位受累、外用治疗效果不佳,或有特殊治疗需求的患者,应在医患共同决策的基础上,综合选择适宜的治疗方案。

徐丹枫医师:随着治疗手段的丰富,患者和医生接收到的诊疗信息也越来越繁杂,从基础治疗到创新药物,从生物制剂到 JAK 抑制剂,医生该如何规范决策、科学沟通,帮助患者实现长期疾病控制并回归正常生活?

顾超颖教授:

丁香园患者调研显示,用户最常见的两大问题是:治疗到底该选什么药物,以及如何进行规范的长期用药管理*。因此,如今我们和患者共同面对的情况,不是「无药可用」,而是「选择过剩」——患者拿着手机进诊室,网上信息碎片化甚至互相矛盾,病友群的经验又带着强烈的个体偏见。医生的角色要从「决策者」变成「领航者」:帮助患者在纷繁的选项中,找到最规范、最适合他的路径。

先说共性问题。无论病情轻重,保湿润肤、回避过敏原都应贯穿 AD 管理全程。轻度患者通过外用治疗(外用糖皮质激素、PDE-4抑制剂、钙调磷酸酶抑制剂)基本可实现控制;中重度患者则应尽早启动系统治疗。

再说个性问题。比如说,在长期维持治疗的过程中,很多患者会问:「医生,我这个药能不能少吃一点,什么时候能停?」面对这样的问题,首先要明确:长期维持治疗目标,是减药和停药的基础。我们中心开展的前瞻性研究发现,约半数患者在使用阿布昔替尼规范治疗后可成功减量,他们的共同特征是:病程较短、无特应性共病和家族史、12周内获得更深程度的缓解^[12]。减量方案同样需要个体化决策,但前提不是「尽快减停」,而是先实现疾病的深度控制,并在此基础上进行充分、稳定的维持治疗。只有当病情持续稳定、复发风险可控时,才应结合患者的病程特点、缓解深度、治疗反应和实际需求,审慎考虑逐步调整用药频率或剂量。换言之,长期控制疾病才是维持治疗的核心目标,减量是充分控制后的个体化选择,而不是治疗一开始就追求的目标。

另外,安全性也是患者高度关注的议题。当前,大多数系统性治疗药物已经积累了丰富的安全性数据。以阿布昔替尼为例,该药物已具备长达近7年的随访证据,两种剂量整体安全性特征总体可控。这些信息对于医患共同决策有着相当重要的价值。

田歆教授:

进行正确诊疗决策的前提,是医生先要清楚创新药在迭代什么、差异在哪里。生物制剂方面,第一代是单靶点精准阻断IL-4/IL-13,如今也有多靶点的探索;小分子药物方面,JAK抑制剂从早期的泛JAK迭代到如今的高选择性JAK1抑制剂,精准度大幅提升,安全性也随之优化**。

机制差异决定不同药物有着不同的适用人群:与靶向单一细胞因子的生物制剂不同,高选择性JAK1抑制剂在细胞内调控多种与疾病相关的炎症信号,对AD复杂的炎症网络覆盖更全面——尤其在迫切缓解瘙痒、清除头面部等特殊部位皮损及重度患者上有优势;此外,口服给药在隐私保护、携带储存上对患者友好,可支持从急性期到维持期的全程管理**。以 JADE COMPARE 研究为例:阿布昔替尼200mg治疗在各身体区域实现 EASI-75 的中位时间为29天,较生物制剂(57天)缩短近一半^[13],更适宜希望快速清除特殊部位皮损的患者。

我的观点是:没有最好的药,只有最适合的药。就像患者问我「用什么护肤品比较好」,我总会说——没有最好的,只有最适合的。医生要做的,是把患者瘙痒的严重程度、皮损特点、发病部位、生活节奏、经济可承受程度和心理可承受程度放在一起,做一个系统性的匹配。

姚志荣教授:

过去的20年,AD诊疗发生了两大巨变:一是诊断——有了中国诊断标准后,AD 诊断率大大提高,过去不典型、轻症的AD不再被笼统诊断为「湿疹」;二是治疗——过去对顽固重症AD选择很少,这不是中国的问题,而是世界难题,欧洲发达国家的系统激素使用率曾高达50%以上**。如今有了生物制剂和JAK抑制剂,我们对解决重度、有迫切治疗需求的AD患者有了新的手段。但有了新武器,尤其要强调规范,要把有利的武器用在最需要的地方。

回顾这些发展,不难发现,AD 的治疗决策,正从「医生做决策」过渡到「医患共同决策」。我们要把专业知识传递给患者,让他们更好地理解AD的整个发病过程和可能的结局——只有这样,患者才能更好地配合治疗,在长期管理中不轻言放弃。

总结:

从「看见」皮损背后的隐形负担,到「听见」患者在诊室内外的真实诉求,再到「愈见」患者的个体化临床决策——2026年世界 AD 日,这场讨论不仅回顾了 AD 诊疗理念的进阶之路,更描绘了从「以疾病为中心」走向「以患者为中心」的理念变迁图景。让每一位患者被看见,每一个诉求被听见,每一个需求被满足,正是本次世界 AD 日的愿景,也应成为医生、患者、家属乃至社会各界的共同追求。

专家介绍:

姚志荣

上海交通大学医学院附属新华医院皮肤病中心主任、主任医师、教授、博士研究生导师

上海交通大学医学院皮肤病研究所所长

国际特应性皮炎理事会(IEC)理事

中华医学会皮肤性病学分会副秘书长等等

田歆

广州市皮肤病医院病理影像诊断中心负责人、主任医师、硕士研究生导师

中国康复医学会皮肤病康复专业委员会皮肤病理康复学组委员;

广东省医学会皮肤病学分会常委

广东省精准医学应用学会皮肤性病分会常委等等

顾超颖

复旦大学附属华山医院皮肤科副主任医师

中国医学促进会过敏医学分会委员

中国康复医学会皮肤病康复专业委员会皮肤病专委会特应性皮炎康复学组委员等等

徐丹枫

浙江省人民医院皮肤科主治医生

中国整形美容协会毛发分会委员

中国人口文化促进会皮肤性病防治专业委员会委员

中国医药教育协会皮肤与健康教育专业委员会青年委员等等

*:数据基于丁香园调研

**:专家观点